Doelgroep: voor wie is de Adremo rolstoel bedoeld?

Het merendeel van de personen die nu in de Adremo-rolstoel rijden had daarvoor nooit eerder een rolstoel bestuurd, en was voor vervoer aangewezen op een duwrolstoel, en dus altijd afhankelijk van begeleiders. Allen hebben een hersenbeschadiging die zo ernstig is dat er nauwelijks gecoördineerde bewegingen met de handen gemaakt kunnen worden. Het besturen van een elektrische rolstoel met een joystick wordt hierdoor onmogelijk gemaakt, of gebeurt op een manier die de spasticiteit versterkt, wat de aanzet geeft tot vergroeiingen. Voor hen bleek het echter wel mogelijk om met het hoofd en de voeten eenvoudige, beheerste bewegingen te leren maken. In de afgelopen jaren heeft een groot aantal mensen, met uiteenlopende handicaps en geestelijk niveau, laten zien dat zij met deze beperkte motoriek zelfstandig in een Adremo-rolstoel konden rijden.

Infantiele encefalopathie

Vanwege het zeer gedifferentieerde symptomencomplex binnen de groep Adremorijders spreekt men in het algemeen wel van meervoudig gehandicapte personen, of meervoudig complex gehandicapten (MCG). In de meeste gevallen is er sprake van infantiele encefalopathie. Onder deze naam vallen een aantal ziektebeelden die allen als oorzaak een hersenbeschadiging voor, tijdens of kort na de geboorte hebben en waarvan de ziekteverschijnselen ook vroeg in de ontwikkeling van het kind aantoonbaar zijn. Andere benamingen zijn 'cerebral palsy' en 'het spastische kind'.

Bij infantiele encefalopathie is sprake van een stoornis in de bewegingscoördinatie (de samenwerking van verschillende spieren voor een bepaalde beweging) en een stoornis in de tonus ('spanning' van de spieren). Dit kan gepaard gaan met spraak-, gezichts- en gehoorafwijkingen, epilepsie en veranderingen in intellect. Infantiele encefalopathie komt in verschillende vormen voor. In de atactische variant worden de willekeurige bewegingen onhandig en slecht gecoördineerd uitgevoerd, en is er tevens sprake van een evenwichtsstoornis. Hypotonie kenmerkt zich door een verlaagde spierspanning over het aangetaste deel van het lichaam. Het kind voelt bij optillen slap aan en heeft weinig kracht in de ledematen (Floppy child). De twee meest voorkomende vormen van infantiele encefalopathie zijn echter spasticiteit, waarbij het kind zwakke, stijve ledematen heeft, en athetose waarbij onwillekeurige bewegingen overheersen.

Binnen de groep Adremorijders bestaan grote verschillen op het gebied van motoriek, cognitieve vaardigheden en gedrag, waardoor de benadering per individu vaak zeer verschillend dient te zijn.

Spasticiteit

Spasticiteit kenmerkt zich door bewegingsarmoede, waarbij de willekeurige bewegingen zwak zijn, terwijl de spastische bewegingen zeer sterk kunnen zijn. Hieronder vallen de Diplegia spastica infantilis (syndroom van Little) en Hemiplegia spastica infantilis. Bij de diplegia zijn beide lichaamshelften aangedaan, maar vooral de benen, bij de hemiplegia alleen arm en been aan één kant. De ledematen nemen vaak typische houdingen aan, waaronder bijvoorbeeld een spreidstand van de benen en gesloten vuisten. Bij spasticiteit komen lichamelijke problemen zoals scoliose, contracturen en vergroeiingen van heupen of voeten voor. Bij spasticiteit is meestal sprake van asymmetrie in lichaamsspanning, met een geroteerde houding en links-rechts verschillen als gevolg.

Athetose

Bij athethose treden door een gestoorde wisselwerking tussen tegengestelde spiergroepen constant onwillekeurige bewegingen op, ook wanneer het kind probeert stil te zitten. Hierdoor wordt normaal bewegen onmogelijk en kunnen vaardigheden als lopen of los zitten bemoeilijkt worden. Er is dus net als bij spasticiteit sprake van ongecontroleerde bewegingen, maar bij athethose gaat dit met minder contracturen en stijfheid gepaard. Athetotische kinderen hebben vaak minder operaties ondergaan en zijn doorgaans symmetrischer van postuur. Door de grotere bewegingen kost het minder moeite de aansturing van de rolstoel in te stellen, maar de bewegingen moeten met de juiste veerdruk worden afgeremd.

Athetotische personen zijn doorgaans vol strijdlust, gefrustreerd door hun motorisch onvermogen, niet altijd geliefd vanwege hun gedrag, maar hebben vaak een goede intelligentie. De wanverhouding tussen hun denken en hun motorisch onvermogen is wellicht de oorzaak van die frustraties, ook al omdat ze in hun eigen bestaan veel hebben geprobeerd en het meeste mislukt is.

Hoe wordt de doelgroep bepaald?

De doelgroep van de Adremo-rolstoel is uiteraard niet begrensd door medische termen. De geschiktheid van ieder individu moet apart worden bekeken. Hierbij zijn de onmogelijkheden onbelangrijk, de mogelijkheden staan voorop. De ernst van de handicap en het geestelijk niveau van de persoon bepalen de tijd die nodig is om tot zelfstandige besturing te komen. De rolstoel kan uitkomst bieden bij kinderen waarvan ouders en verzorgers menen dat het tot meer in staat is dan het door de motorische storingen kan laten zien. Deze onzekerheid over het geestelijk niveau van een kind is een goede reden om de rolstoel te proberen. Omdat de oefenrolstoel de persoon in staat stelt om ondanks de slechte motoriek (soms voor het eerst) duidelijk resultaat te boeken, kom je meer te weten over zijn/haar verstandelijke vermogens. De motorische handicap is in de rolstoel geen belemmering meer om je te uiten.

Kort samengevat kan je de rolstoel inzetten in situaties waarin blijkt dat de techniek te kort schiet om de mogelijkheden van een kind te benutten. Dit is meestal het geval wanneer :

• Een kind geen andere mogelijkheid tot rijden heeft, of zo slecht rijdt met een andere besturing dat de spierspanningstoename een negatief effect heeft op de houding.
• De omgeving aangeeft dat een kind best slim is, maar het door de beperkte motoriek niet in staat is dat te laten zien.

De rolstoel zal op de mogelijkheden van het kind moeten worden ingesteld. Maar ook de begeleiders dienen zich aan te passen. Want nadat de techniek op de juiste manier is toegepast, begint het leerproces; het leren benutten van de eigen mogelijkheden van het kind.